APPROFONDIMENTI

ESSERE LARINGECTOMIZZATI

Alla fine del ciclo di incontri, molti pensieri sono ancora presenti e vivaci. Quando si conclude una esperienza in un gruppo, è importante tenere presente che la mente e il pensiero continuano a lavorare.
La mente è qualcosa di molto particolare: le persone vivono delle esperienze che la mente rielabora e sulla base delle quali immagina il futuro, ricostruendolo attraverso il pensiero. Il pensiero costruisce dei legami, è capace di capire gli eventi, è capace di stabilire relazioni tra persone anche quando nella vita quotidiana non risultano evidenti.

Durante i seminari, alcune considerazioni hanno riguardato il rapporto con gli amici e con l’altro in genere.
Le modificazioni nel modo di parlare, più a bassa voce e possibile in situazioni più protette, più difficile in gruppo e al bar, le conseguenze emotive della malattia, il dolore e la necessità di mobilitare nuove aspettative ed elaborare un nuovo senso per la propria vita, spesso selezionano le persone care e allontanano dal nucleo familiare della persona malata chi non è pronto ad affrontare insieme a lui la nuova situazione.
A volte la comunicazione con gli estranei o conoscenti nelle situazioni di vita quotidiana non funziona, soprattutto all’inizio della riabilitazione quando l’apprendimento della nuova voce non è ancora consolidato. La persona laringectomizzata si sforza di comunicare e di ascoltare gli altri, ma a volte sembra che gli altri, se non sono abituati, entrino molto in tensione e tendano ad evitare il contatto, con notevole sofferenza per il paziente.
Ciò sembra talmente vero che durante gli incontri ci si chiedeva chi sono i pazienti, se i laringectomizzati o gli altri. Forse le persone laringectomizzate rappresentano qualcosa nella mente di chi li incontra, suscitando emozioni particolari, che riguardano il bisogno di protezione di sé e della persona laringectomizzata, il rapporto col diverso, la tutela di ciò che ha valore, i confini tra sé e il mondo, la difficoltà di comunicare con l’altro in modo autentico...

Presentiamo di seguito dei brevi brani, foto di un gruppo che ha attraversato momenti importanti.

Qualcuno può capire? Temo che nessuno possa capire…
All’inizio degli incontri molte persone dicevano che erano molto contente di poter parlare con degli “esperti”. “Finalmente”, molti dicevano. Ad alcuni venivano in mente le operazioni che avevano dovuto subire, una trafila di interventi, di esami, di incertezze. Qualcuno parlava con difficoltà ma tenacia; chi era all’inizio, chi era verso la fine della riabilitazione, le persone desideravano esprimersi e raccontare le propria storia. A volte c’era così tanto bisogno di parlare che non si riusciva ad ascoltare! La consulente diceva “uno per volta!”. Si temeva quasi che nessuno potesse capire che cosa era successo a tutti.
Qualcuno raccontava di come aveva saputo la notizia e ci si chiedeva qual era il modo migliore di darla, oppure se è sempre indispensabile che il paziente venga a conoscenza di tutto ciò che il medico ha scoperto. Vennero anche comunicate alcune cifre di incidenza della malattia a Reggio Emilia: vengono operate 15-20 persone all’anno. Dal 1990 al 2003 sono state operate 397 persone.
I ricordi del tumore, delle parole dei medici, della sofferenza, erano ancora molto presenti.

La nuova voce.
Un giorno una partecipante ebbe il coraggio di riprendere il tema dell’apprendimento della voce. Raccontava che lei non parlava, ma piangeva. Forse non riuscire a parlare non era ottimale, ma poteva andare anche così. La figlia di fianco, sorridente, traduceva.
Imparare una nuova voce è difficile. Qualcuno disse che la propria nuova voce non gli piaceva. Un altro partecipante raccontò di quanto riusciva ad esprimersi prima dell’operazione, parlava sempre, con amici. Adesso è volontario e insegna agli altri parlare, quando può.

Consigli
Come fare per liberarsi dal catarro la mattina? un maestro laringectomizzato spiegò la cura che ci mette per farlo. Riprendeva fiato lentamente e con una voce chiara spiegava che la mattina si fa fatica a parlare. Lui si chiude in bagno per mezz’ora a tossire. A volte sua moglie vuole intervenire, ma lui preferisce fare da solo. Altri partecipanti chiesero alla moglie, presente all’incontro, di aiutarli a liberare lo stoma. Una moglie non aveva mai pensato fosse necessario, ma si rese disponile, anche se qualcuno commentò che la pratica è abbastanza ributtante.

Perdere la pazienza
L’associazione stava attraversando un periodo molto particolare, bisognava eleggere un nuovo presidente e organizzare di nuovo i servizi. All’incontro erano presenti persone che si stavano interessando all’associazione per la prima volta e che chiedevano delucidazioni, mentre altri militavano nell’associazione da molto tempo e ne avvertivano tutta la stanchezza. Con toni molto accesi, con urli, con voci bisbigliate, con scritte su bigliettini, nessuno si è ritirato da un confronto da molto tempo atteso.

In che cosa credere?
Un giorno le persone raccontarono come avevano fatto a superare le operazioni e a imparare a parlare. Era sempre stato con l’aiuto di un amico, di un familiare, che aveva raccontato della Scuola, oppure con l’aiuto di un operatore dell’ospedale, la logopedista, la psicologa. A volte la famiglia non può aiutare se è lontana o se la moglie è essa stessa in difficoltà.
Per riuscire a guarire, una persona disse che bisognava “dare credibilità alla vita”. Secondo un’altra persona era difficile accettare quel che era accaduto, e forse non sarebbe avvenuto mai, ma continuava a sperare.